Actuele thema's binnen de zorgIC worden 

binnen dit Forum met doordachte argumenten bediscussieerd.

Wilt u reageren?

Stuur dan uw reactie per Email naar  forum@Qure.nl .

Méér weten over hoe dit forum werkt?      

Klik hier  

Onderstaande brief schreef Gerard Freriks -bekend deskundige op

het gebied van standaarden en normen in de gezondheidszorg, ook

internationaal- op 31 oktober 2006 naar diverse Tweede Kamerleden,

die zich bezighouden met gezondheidszorg en/of zorgICT

en EPD-ontwikkelingen.

De foto is door Qure toegevoegd.

Geachte Leden van de Tweede kamer,

Meer dan dertig jaar Overheid en ICT en nog steeds kunnen we simpele zaken zoals naam, adres en geboortedatum niet uitwisselen

Al ruim 30 jaar ben ik nationaal en internationaal actief in ICT. Ook heb ik als huisarts 20 jaar in Hoek van Holland gepraktiseerd.
Het stuk lezend in Qure over de problemen rond de invoering van de WMO moet ik tot de conclusie komen dat in de afgelopen 30 jaar we in Nederland niet in staat zijn geweest om enkele basale zaken, zoals namen, adressen en geboortedata, op een uniforme manier uit te wisselen tussen computersystemen. Al 30 (dertig!) jaren hebben overheden, zorginstellingen en de ICT-industrie het niet voor elkaar kunnen krijgen om namen, adressen en geboortedata uniform op te slaan en te communiceren. Erg veel geld is verspild. Een onderzoek van de Tweede Kamer lijkt mij inmiddels op z'n plaats.

Vragen:
-1- Zijn er geen relevante standaarden en normen?
-2- Zijn er geen relevante ervaringen opgedaan, die reeds tot een oplossing geleid hebben?
-3- Waarom is het nog immer chaos?
-4- Waaraan is al het subsidiegeld besteed?
-5- Wie hebben welke eisen vastgesteld waaraan ICT-applicaties moeten voldoen?
-6- Waaraan is al het overheidsgeld besteed?

Alvorens deze vragen te beantwoorden, vertel ik wat meer van hetgeen ik in het verleden gedaan heb.
Naast mijn werk als huisarts, maakte ik al die tijd studie van wet- en regelgeving, kwaliteit van ICT in de zorg, normen, standaarden, semantische interoperabiliteit, Informatiebeveiliging en  Patientveiligheid. Al bijna 8 jaren bemoei ik me voltijds met deze onderwerpen binnen TNO, het Nederlandse Normalisatie Instituut, CEN (het Europese Normalisatie Instituut) en ISO. Daarnaast ben ik betrokken bij Europese  trajecten (zoals het Europese EPD Instituut) om te komen tot Europese wet- en regelgeving rond kwaliteit van ICT in de zorg. Ook ben ik betrokken geweest bij het Zorgpas-project begin deze eeuw.
Binnen CEN/tc251 was ik als aanstichter en  voorzitter van een werkgroep actief bij het maken van ondermeer twee Europese normen, die plug-and-play uitwisseling van alle mogelijke soorten informatie rond het EPD mogelijk maakt. Deze Europese normen blijken Internationaal grote belangrijke paradigmaverschuivingen in de Zorg-ICT te weeg te kunnen brengen, maar ook in andere sectoren dan de zorg. De paradigmaverschuiving behelst de mogelijkheid om "Plug-and-Play" systemen te laten communiceren. Het wordt "Plug-and-Play" genoemd omdat tussenkomst van het ICT bedrijf nauwelijks nog nodig is.

Beantwoording van de vragen:
-ad 1- Alle Nederlandse, Europese en Internationale normen om namen, adressen en geboortedata uit te wisselen zijn bekend en aanwezig. De opdrachtgevers, de betalers en de industrie dwingen het toepassen van deze normen in ICT-systemen niet af. Dus doet iedereen het, al zeker 30 jaar, vrolijk op de eigen eigenwijze wijze.
Het feit dat er een Norm is betekent niet dat de norm toegepast wordt. Het toepassen van normen is vrijwillig, behalve wanneer in het maatschappelijke verkeer partijen eisen aan elkaar stellen of er een wettelijke basis is die toepassing van normen verplicht.

-ad 2- Binnen het Zorgpas-traject is in de regio Amersfoort het mogelijk gebleken om van alle patiënten vast te stellen waar en hoe ze verzekerd zijn. Elke verzekeraar deed dat vastleggen van naam, adres en geboortedatum op de gebruikelijke eigen eigenwijze wijze. Het Zorpas project heeft een oplossing gemaakt die in hoge mate voldeed.
Het zorgpas traject heeft 16 miljoen Euro's gekost waarvan het merendeel betaald is door VWS.

-ad 3- Alhoewel het Zorgpas-Traject de eerste fase goed heeft afgesloten, hebben de verzekeraars besloten het project niet voort te zetten. VWS heeft daarmee zwijgend ingestemd. Alle kennis is vervolgens verzameld en aan NICTZ aangeboden. Met de aanwezige kennis is daarna NIETS meer gedaan. De kennis is nog aanwezig bij een klein aantal mensen en in documenten in de kelders van NICTIZ.
Klaarblijkelijk heeft de overheid (maar ook het zorgveld) er te weinig belang aan gehecht om tot werkelijke oplossingen te komen.
Ondanks vele jaren ICTU, vele honderden miljoenen (zo niet meer) overheidsgeld, besteed aan consultants en ICT-bedrijven, kunnen we nog immer niet het meest basale realiseren: het uitwisselen van naam, adres en geboordte datum. ICT bestaat al meer dan 50 jaren en nog immer is de industrie niet instaat het meest basale als commodity te leveren.
Klaarblijkelijk heeft iedereen er belang bij om de meest basale zaken niet voor elkaar te krijgen.
Heeft de overheid echt belang bij transparantie? Of is dat bedreigend?
Hebben de verzekeraars en de koepels belang bij transparantie? Of is dat te bedreigend?
Hebben de consultants belang bij een oplossing? Of verdienen ze meer aan chaos?
En idem dito gelden de zelfde vragen voor de ICT-industrie.

-ad 4- Erg veel subsidiegeld bij VWS is verstookt. Volgens de Rekenkamer is voor een groot deel niet verantwoord waaraan. Enige evaluatie van de projecten en verantwoording achteraf is nimmer gebeurd.

-ad 5- Er zijn normen die gebruikt hadden kunnen worden. Ze zijn nooit als eisen terecht gekomen in de projectcontracten voor subsidies en aanbestedingen van VWS. Thans ontwikkelen meerdere organisaties met geld van VWS ICT-systemen los van elkaar. Ieder gaat z'n eigen eiland maken en de eigen eigenwijze beslissingen nemen. (NICTIZ voor de Cure, Actiz voor de Care, lieve dames voor de verpleging, de jeugdgezondheidszorg en wie weet wat nog meer) In ieder geval kennen allen de beschikbare normen niet en gebruiken, ze daarom niet.
Volgens de Europese wet- en regelgeving, bekend onder de naam de "New Approach", dienen Normen een rol te spelen in wet- en regelgeving en procurement. Weinigen bij de overheid, die daar bij stil gestaan hebben. Of hebben willen stilstaan.

-ad 6-  Conclusie
De overheid heeft erg veel geld verspild. De overheid heeft niet de goede eisen toegepast in wet- en regelgeving en in tenderprocedures. Administratieve systemen binnen de overheid, maar ook elders in de maatschappij, kunnen nog immer niet de basale zaken zoals naam, adres en geboortedatum uitwisselen.
 Ik denk dat dit alles een deugdelijk onderzoek zeker rechtvaardigt.

Tenslotte wat aanvullende zaken.
- Er zijn kennisinstellingen, zoals TNO, met diepe generieke ICT-kennis. Maar die kennis wordt slechts mondjesmaat door VWS en NICTIZ erbij betrokken.
- De Raad voor de Volksgezondheid heeft begin 2005 de Minister van VWS in een briefadvies geadviseerd de Europese norm voor het EPD verplicht op te leggen binnen de zorg. Wanneer dat was opgevolgd, waren we nu veel verder geweest richting een goede werkende oplossing.
- De overheid behoeft, naar mijn overtuiging, slechts enkele dingen te regelen. Daartoe behoort dus niet het storten van veel geld in bodemloze putten, maar het stellen van kwaliteitseisen in wet- en regelgeving en het organiseren van de controle. De afgelopen jaren heb ik me met deze materie bezig gehouden. VWS en NICTIZ plus de koepels hebben veel gedaan om het stellen  van kwaliteitseisen op basis van Nationale en Europese normen te voorkomen. Europese normen die volgens de Europese "New Approach" een rol spelen binnen wet- en regelgeving en procurement.
Europese normen die bovendien ook Internationale ISO normen worden. Nederland is bijna het enige land ter wereld dat tegen enkele belangrijke EPD gerelateerde normen gestemd heeft.
- Q-Rec is een Europees project (Quality Labeling and Certificaton of EHR-systems) waar ik betrokken bij ben. Dit project heeft als doel overheden te helpen de eisen te stellen en de controle te regelen. VWS en NICTIZ plus de koepels hebben er weinig aandacht voor, zo zijn mijn ervaringen het afgelopen jaar.

Afsluitend:
Kwaliteit, patiëntveiligheid en informatiebeveiliging krijgen niet die aandacht van de overheid die het verdient.
Het is daarom, dat, nog immer, basale zaken, zoals naam, adres en geboortedatum, niet generiek tussen ICT-systemen binnen en buiten de zorg uitwisselbaar zijn.

Ik vind het erg verontrustend dat ondanks vele honderden miljoenen (zo niet miljarden) euro's overheidsgeld in diverse ICT-projecten, de rijk betaalde inspanningen van vele grote gerenommeerde consultancy-bureau's en ICT-industrieën enkele basale zaken zoals naam, adres en geboorte datum nog steeds niet uitgewisseld kunnen worden binnen Nederland.
Dit is serieuze aandacht van de Tweede Kamer en onderzoek waardig.

Met vriendelijke groet,
en tot ieder gesprek zeer bereid,

Gerard Freriks

======================================================================

Verwijzingen:

• EU-project Q-Rec en het Europese EPD-instituut  Klik hier
• Europese EPD-norm, die ook een ISO-norm aan het worden is.  Klik hier
• Meer weten over de "New Approach"   Klik hier
• RvZ-advies?  Klik hier  
• Artikel op Qure over WMO-bestandsvervuiling  Klik hier
• Artikel op Qure over VWS en de Rekenkamer.  Klik hier

Niet mee eens? Juist wel? Uw reactie graag naar forum@Qure.nl