Gammele website werft medische proefpersonen

Interesse om als medisch proefpersoon mee te doen aan “klinische experimenten” via een bedrijf dat niet eens een adres of registratie bij de Kamer van Koophandel opgeeft? Dan kunt u terecht bij Link2Trials, uit [vestigingsplaats onbekend].

“Nieuw initiatief in Nederland voor vrijwilligers en medisch onderzoekers”, laat men per Email juichend weten, “Link2Trials versnelt de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en medische wetenschap”.

De warrige informatie op de website van Link2Trials suggereert dat het gaat om onderzoek naar geneesmiddelen. Na inschrijving blijkt dat het ook gaat om “therapeutische proeven”, psychologische testen, “medisch beeldonderzoek”, en proeven met voedingsmiddelen en/of cosmetische producten.

Gezond én ziek

Men heeft zowel zieke als gezonde vrijwilligers nodig. Iedereen met elke ziekte? Daar staat niets over. Krijgen de vrijwilligers betaald en hoeveel? Geen informatie. Welke risico’s men loopt? Geen informatie. En als er problemen ontstaan? Geen informatie. Welke personen beter niet kunnen meedoen? Geen woord hierover.

Het is bijna ongelooflijk dat een bedrijf dat proefpersonen zoekt voor mogelijk risicovol medisch onderzoek  bijna niets over zichzelf vertelt, en niets over de aansprakelijkheid en mogelijke gevaren.

U kunt zich ook telefonisch aanmelden, via een nummer dat duidt op de regio Haarlem (023).

Uitsluitend bemiddelaar

Bij de Algemene Voorwaarden staat dat Link2Trials geen enkele verantwoordelijkheid neemt inzake kwaliteit van de proeven, onschadelijkheid en relevantie van de proeven, de betaling aan de proefpersoon, etc.

Via de website van Link2Trials kunnen aspirant-proefpersonen een account aanmaken en dat zelf beheren. Dat wil zeggen: u kunt o.a. invullen welke krant u leest of welke TV-programma’s bij u in de smaak vallen, etc. “Op deze manier worden geïnteresseerde personen veel meer betrokken bij het concept van klinische studies en kunnen zij zelf bepalen of zij hieraan willen meedoen”.

Linked2Trials is met nadruk uitsluitend “bemiddelaar”, erkent geen enkele verantwoordelijkheid en geeft géén enkele garantie “noch uitdrukkelijk, noch impliciet”.

Gesuggereerd wordt dat de deelnemer een bijdrage levert aan wetenschappelijk onderzoek. Na veel zoekwerk valt één zin op die voordelen noemt voor de deelnemer; “Toegang te krijgen tot nieuwe behandelingen voordat deze algemeen beschikbaar zijn”. Dat zoiets forse risico’s kan hebben, blijft onvermeld.

Lange litanie

Link2Trials is onder geen enkele omstandigheid verantwoordelijk voor schade door deelname aan de proeven, niet voor het wetenschappelijk gehalte van de resulterende publicaties én niet voor overige schade. De uitgebreide Algemene Voorwaarden (2059 woorden lang) vormen een lange litanie van zaken waarvan Link2Trials zichzelf vrijpleit. Over de rechten van deelnemers wordt amper gerept.

Zelfs de gegevens van de opdrachtgevers (dus degene die het onderzoek uitvoert) zijn niet toegankelijk, zo staat in de Algemene Voorwaarden. “Vanwege de vertrouwelijkheid en/of praktische redenen is het voorLink2Trials niet mogelijk deze informatie te controleren”. Bij wie moet je dan zijn als je medische schade oploopt?

Aangetekende brief

Link2Trials heeft overigens het recht om de Algemene Voorwaarden te wijzigen. Alleen als u als aanmelder binnen twee weken daartegen protest aantekent (schriftelijk én aangetekend), kunt u het contract opzeggen.

Volgens opgave van Link2Trials hebben zich tot dusver 72 zieke en 53 gezonde vrijwilligers ingeschreven.

Elders op Internet klaagt een programmeur die een lastige klus voor Link2Trials moet uitvoeren. Hij moest namelijk een normalisatie doen van een database, waarbij  sommige waarden (leeftijd en lengte) in één veld gescheiden worden door een komma. Dat mag niet volgens de eerste normalisatievorm, klaagt de radeloze programmeur. Wat te doen?

Hiphop

Met een beetje online zoekwerk blijkt het bedrijf Link2Trials gevestigd op Jan van Zutphenstraat 174 in Haarlem. Ook wordt als adres Bijlmerdreef 1269 in Amsterdam Zuidoost genoemd (met hetzelfde telefoonnummer in Haarlem). Volgens de website van PartyFlock is de initiatiefnemer van Link2Trials de 22-jarige student Edwin Swart, inderdaad woonachtig in Haarlem. Hij is hetero en zijn favoriete muziekgenres zijn: club, hardcore, harddance, hardhouse, hardstyle, hardtrance, hiphop, house, latin, oldschool, progressive, r&b, techhouse, techno, terror, trance en urban.

Op de website DeepBeats.nl (voor jong danspubliek, van dezelfde initiatiefnemer) staat prominent een banner van Link2Trials.nl. Op diverse websites komen we hem tegen als "latino" en "shigella" (een bacterie die dysenterie veroorzaakt). Er lijkt ook een link te zijn met online dating, toegangskaartjes voor rave-parties en de online handel in ringtones.

Tot €3000 per proef

Eigenaar en initiatiefnemer Edwin Swart wordt uiteindelijk getraceerd. Hij studeerde biomedische wetenschappen. Het bedrijf zou inmiddels vijf werknemers hebben, en wordt als BV in Bussum gevestigd. “Wij brengen professionals uit de klinische industrie bij elkaar”, zegt Swart. Volgens hem krijgen proefpersonen betaald door de farma-industrie. “Dat kan oplopen van enkele honderden euro’s als je een paar keer langs moet komen, tot €3000 als de proefpersoon een maand lang in een ziekenhuis opgenomen moet worden”.

Volgens hem worden proefpersonen bij een proef "door huisarts of ziekenhuis" persoonlijk geïnformeerd over de risico’s. “Daar ligt dan ook de verantwoordelijkheid”.

Sterk betrokken bij Link2Trials is volgens hem de Lelystadse immunoloog prof. Eric Claassen (tevens bekend van de Yakult-promotie), tevens hoogleraar Ondernemerschap aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. “De farmacie heeft problemen om vrijwilligers te krijgen”, zegt Swart. Men is in overleg met Stad Rotterdam en de Rabobank om te investeren. “Tot dit moment financieren we het zelf”. Hij zegt toe dat de website op termijn méér informatie aan de patiënt zal aanbieden. Men wil de data op termijn ook gebruiken zodat o.a. de verspreiding van diverse aandoeningen rond ziekenhuizen zichtbaar wordt.

Derde Wereld

Link2Trials is niet de enige nieuwkomer op dit gebied. Drie maanden maakte ook Volterys.org zich bekend, een vrij dubieus Belgisch initiatief om medische “proefkonijnen” te werven. Bij Volterys gaat de aanmelder zelfs automatisch accoord met voorwaarden die op elk moment kunnen veranderen.

Vanwaar de plotselinge opkomst van deze online narigheid? Er is Europese wetgeving in de maak die bedrijven verbiedt om risicovolle medische proeven in Derde Wereldlanden uit te voeren. Is de jacht in Europa op goedgelovige proefpersonen geopend?

Het is vreemd dat een redelijk goed georganiseerde rechtsstaat als Nederland dit soort online werving van medische proefpersonen niet bemoeilijkt. Ook tegen Volterys is -zover bekend- nooit actie ondernomen.

     De Algemene Voorwaarden van Link2Trials inzien?  Klik hier

     Direct naarLink2trials?  Klik hier

     Meer weten over Volterys.org?  Klik hier

     Meer weten over initiatiefnemer Edwin Swart?  Klik hier

     Naar DeepBeats.nl?  Klik hier

© Qure 2000 - 2024